L’organisation de la prise en charge des patients atteints de cancer rare s’est construite depuis 2009 par quatre appels à projets, aboutissant à la structuration de 23 centres experts nationaux cliniques et 4 réseaux experts nationaux anatomopathologiques.
La prise en charge des patients atteints de cancers rares est coordonnée au niveau national par un seul centre expert national par groupe de cancers rares, placé sous la responsabilité d'un médecin coordonnateur clinicien.
Pour chaque groupe de cancer rare concerné, la structuration s’appuie sur :
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Ainsi, tout patient atteint d'un cancer rare pourra être pris en charge dans l'établissement de son choix mais sera assuré d'un avis d'expert tant pour le diagnostic que pour le traitement et le suivi.
La majorité des centres experts nationaux ont des échanges étroits avec des associations de patients dédiées à ces cancers rares .
Pour connaitre la liste des cancers rares pris en charge et les coordonnées des centres experts : cliquez ici
Les missions :
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Sélection et structurations des centres experts : préciser les modalités de sélection |
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Recours clinique : organisation d'une RCP de recours nationale s'il y a lieu ; lien avec le pathologiste responsable chargé d'organiser la double lecture et l'accès aux examens de typage moléculaire |
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Recherche : promotion d'études multicentriques de recherche fondamentale, translationnelle et clinique |
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Recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales : élaboration et actualisation |
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Surveillance épidémiologique et observation des cancers : mise en place d'une base de données nationale |
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Formation : organisation de la formation des soignants |
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Information des patients : élaboration de relations formalisées avec les associations nationales de patients ; participation à la communication grand public |
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Suivi des centres experts : mise en place et suivi des indicateurs |
Pour connaitre la liste des centres experts cliniques nationaux : cliquez ici
Les missions :
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Recours clinique : mise en place d'une RCP de recours régionale ou interrégionale |
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Participation à la recherche clinique : inclusion des patients dans les essais cliniques |
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Formation et information : participation au niveau régional à la formation des soignants, à l'information des patients et de leur entourage |
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Structuration des filières de soins : coordination avec les établissements autorisés à traiter le cancer |
Pour connaitre la liste des centres experts cliniques en Limousin : cliquez ici
Le groupe de pathologistes experts doit mettre en place la double lecture et l’accès aux examens de typage moléculaire.
Pour connaitre la liste des réseaux experts anatomopathologiques nationaux : cliquez ici
Pour connaitre la liste des réseaux experts anatomopathologiques en Limousin : cliquez ici
Pour connaitre la liste des associations dédiées à ces cancers rares : cliquez ici
"Réseaux nationaux Inca pour cancers rares de l'adulte : Liste des centres de référence et de compétences", Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de Santé, Février 2016 (PDF - 423 kB)
Cancers rares de l’adulte : une organisation spécifique en France - janvier 2014 - (PDF - 120 kB)
Organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares : bilan d'activité 2012 - décembre 2013 - (PDF - 2,4 MB)
Site de l'INCa