L’organisation de la prise en charge des patients atteints de cancer rare s’est construite depuis 2009 par quatre appels à projets, aboutissant à la structuration de 23 centres experts nationaux cliniques et 4 réseaux experts nationaux anatomopathologiques.

L'organisation en centres experts

La prise en charge des patients atteints de cancers rares est coordonnée au niveau national par un seul centre expert national par groupe de cancers rares, placé sous la responsabilité d'un médecin coordonnateur clinicien.

Pour chaque groupe de cancer rare concerné, la structuration s’appuie sur :

	un centre expert national ;
	un réseau de centres experts, régionaux ou interrégionaux ;
	un réseau de laboratoires d’anatomie et de cytologie pathologiques, où exercent des experts de la pathologie concernée ;

Ainsi, tout patient atteint d'un cancer rare pourra être pris en charge dans l'établissement de son choix mais sera assuré d'un avis d'expert tant pour le diagnostic que pour le traitement et le suivi.

La majorité des centres experts nationaux ont des échanges étroits avec des associations de patients dédiées à ces cancers rares .

Pour connaitre la liste des cancers rares pris en charge et les coordonnées des centres experts : cliquez ici

Les centres experts cliniques nationaux

Les missions :

	Sélection et structurations des centres experts : préciser les modalités de sélection
	Recours clinique : organisation d'une RCP de recours nationale s'il y a lieu ; lien avec le pathologiste responsable chargé d'organiser la double lecture et l'accès aux examens de typage moléculaire
	Recherche : promotion d'études multicentriques de recherche fondamentale, translationnelle et clinique
	Recommandations de bonnes pratiques cliniques nationales : élaboration et actualisation
	Surveillance épidémiologique et observation des cancers : mise en place d'une base de données nationale
	Formation : organisation de la formation des soignants
	Information des patients : élaboration de relations formalisées avec les associations nationales de patients ; participation à la communication grand public
	Suivi des centres experts : mise en place et suivi des indicateurs

Pour connaitre la liste des centres experts cliniques nationaux : cliquez ici

Les centres experts cliniques régionaux

Les missions :

	Recours clinique : mise en place d'une RCP de recours régionale ou interrégionale
	Participation à la recherche clinique : inclusion des patients dans les essais cliniques
	Formation et information : participation au niveau régional à la formation des soignants, à l'information des patients et de leur entourage
	Structuration des filières de soins : coordination avec les établissements autorisés à traiter le cancer

Pour connaitre la liste des centres experts cliniques en Limousin : cliquez ici

Les réseaux experts anatomopathologiques

Le groupe de pathologistes experts doit mettre en place la double lecture et l’accès aux examens de typage moléculaire.

Pour connaitre la liste des réseaux experts anatomopathologiques nationaux : cliquez ici

Pour connaitre la liste des réseaux experts anatomopathologiques en Limousin : cliquez ici

Les associations de patients

Pour connaitre la liste des associations dédiées à ces cancers rares : cliquez ici

La documentation

"Réseaux nationaux Inca pour cancers rares de l'adulte : Liste des centres de référence et de compétences", Les Cahiers d'Orphanet, Série Politique de Santé, Février 2016 (PDF - 423 kB)

Cancers rares de l’adulte : une organisation spécifique en France - janvier 2014 - (PDF - 120 kB)

Organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares : bilan d'activité 2012 - décembre 2013 - (PDF - 2,4 MB)

Site de l'INCa