Les associations de patients

 

La majorité des centres experts nationaux ont des échanges étroits avec des associations de patients dédiées aux cancers rares.

 

Réseau NETSARC – Sarcomes des tissus mous et des viscères

Ensemble contre le GIST : www.ensemblecontrelegist.org
SOS desmoïde : www.sos-desmoide.asso.fr
Sarcoma Patients Association Euro Net : www.sarcoma-patients.eu
Association Info sarcomes : www.infosarcomes.org

 

Réseau POLA – Oligodendrogliomes de haut grade

GFME : Glioblastome Association Michèle Esnault : gfme.free.fr
ARTC : Association pour la recherche sur les tumeurs cérébrales : www.artc.asso.fr
ARTC-Sud : www.artcsud.asso.fr

 

Réseau MESOCLIN - Mésothéliomes pleuraux malins

Association ANDEVA : Association nationale de défense des victimes de l'amiante : http://andeva.fr

 

Réseau TUTHYREF – Cancers de la thyroïde réfractaires

Association Vivre sans Thyroïde : www.forum-thyroide.net

 

Réseau COMETE – Cancers de la surrénale

Association Surrénales : www.surrenales.com

 

Réseau RENAPE – Tumeurs rares du péritoine

AMARAPE : Association nationale contre les maladies rares du péritoine : www.amarape.com
PMP Awareness INC : Promoting awareness of PMP (PseudoMyxoma Peritonei), appendiceal cancer and other peritoneal surface malignancies: www.pmpawareness.org

 

Réseau RENATEN – Tumeurs neuroendocrines malignes rares

AFNEM France : Association française des néoplasies endocriniennes multiples : www.afnem.fr
APTED : Association des patients porteurs de tumeurs endocrines digestives : http://apted.fr

 

Réseau PREDIR - Maladie de Von Hippel Lindau et prédispositions héréditaires au cancer du rein

Association VHL-France : www.vhlfrance.org

 

Réseau GFELC - Lymphomes cutanés

Association France Lymphomes Espoir : www.francelymphomeespoir.fr

 

Réseau LOC - Lymphomes primitifs du système nerveux central

ARTC : Association pour la recherche sur les tumeurs cérébrales : www.artc.asso.fr
GFME : Glioblastome Association Michèle Esnault : gfme.free.fr
France lymphome espoir : www.francelymphomeespoir.fr

 

Réseau CELAC - Lymphomes associés à la maladie cœliaque

Diffusion d'informations sur le site de l'Association française des intolérants au gluten (AFDIAG) : www.afidag.org

 

 

Toute l'information de

référence pour les

patients et les proches

www.e-cancer.fr

 

ROHLim est financé par

l'ARS Nouvelle-Aquitaine